Sobre o livro
Tendo a militância no campo das doenças raras como a principal fonte de pesquisa, esse trabalho revela a prevalência dos interesses mercantis sobre o paciente.
A partir da visão do paciente especialista em luta na guerra contra a doença, percebe-se um intrincando jogo entre o Estado, as Associações Civis e a Indústria farmacêutica. Jogo que acaba por evidenciar um Modelo Utilitário do Cuidado.
Esse modelo coloca em marcha os passos que o Mercado utiliza para influenciar a sociedade na aprovação daquilo que é de seu interesse. O Lucro. A família é a parte mais afetada, onde o paciente é transmutado em uma mercadoria, mais precisamente na medicação, e pais/mães em agentes de comercialização.
Ainda, na mesma direção, as necessidades do paciente são invisibilizadas, a doença é vinculada diretamente ao medicamento e as abordagens multidisciplinares esquecidas.
Em contraponto a literatura que aborda o tema, principalmente europeia, essa pesquisa tenciona ser um contributo para alargar os debates que identificam a influência do mercado na governação da saúde.
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