MEU DIAGNOSTICO NAO ME DEFINE: RELATO PESSOAL DE UMA PACIENTE COM ATAXIA

A autora, Aline, compartilha sua história pessoal relacionada à Ataxia Espinocerebelar tipo 7 (SCA7), uma doença rara, hereditária e degenerativa com a qual foi diagnosticada. Ela explicou que convive com essa condição desde a infância, já que sua mãe também tinha o mesmo diagnóstico.

Aline observa que a doença sempre foi um tabu na família, e pouco se falava sobre ela. As pessoas desconheciam a gravidade e a falta de cura, e apenas esperavam pelas consequências sem buscar informações ou tratamento.

Aline reflete sobre sua experiência e percebe que o estigma ainda existe, levando aqueles com sintomas a esconderem suas condições. Apesar das dificuldades, ela tenta viver de maneira leve e bem-humorada, acreditando que essa atitude ajuda a enfrentar a situação.

Aline se compromete a contar sua versão da história e as lições aprendidas.