Agora, ELA e EU

“Agora, ELA e EU” é parte avançada do percurso da autora iniciado com o diagnóstico de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, aos 66 anos em 2016. No primeiro ano, com total desconhecimento e impactada com os desígnios a ela atribuídos, consequências da ELA, iniciou sua autobiografia com o título “ELA não sou EU”, emblema de sua luta para proclamar que a ELA jamais a tomaria para si, ou roubaria a que era, dona da própria vida, de seu corpo e alma.

Enquanto aprende sobre os efeitos da ELA, resgata episódios de sua história, que considera responsáveis por torná-la a que é, com a coragem e a força com que se agarra aos próprios cabelos, puxando-se do pântano movediço que a doença representa em sua vida.

As intercorrências desse percurso de três anos foram lhe dando rever as insígnias da bandeira “ELA não sou EU”: a evolução dos sintomas e de suas limitações enquadrou-a no protocolo da doença como paciente de alta complexidade.

Convencida de que a ELA estava nela e com ela, de que tomou partes de seu corpo, assumiu o comando de suas forças e a disposição para o trabalho artístico e intelectual, vestindo-a com a fadiga que desnorteia seus passos, sua vontade, roubando-lhe o ar, prostrando-a arbitrariamente, escreveu este “Agora, ELA e EU”, obra em que prossegue sua jornada, escrevendo, como única forma que restou para se comunicar.

Realiza, assim, este legado que se tornou sua autobiografia, com o desejo de chegar a todos que possam dela se beneficiar, dadas a lucidez e resiliência que movem seu desejo de ser uma escritora útil.