Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil

A realização desta pesquisa se justificou pela importância de poder identificar e compreender, por seu intermédio, os locais de assistência a pacientes com Neurofibromatose (NF) e seus familiares, tendo em vista a condição de Doença Rara (DR) dessa enfermidade e que, como tal, ainda carece de estudos científicos aprofundados, sobretudo pela complexidade de seu diagnóstico, tratamento e acompanhamento.