Síndrome da Fome:: um olhar materno sobre a síndrome de Prader Willi

Você já imaginou se o seu filho (a) tivesse fome 24 horas por dia? Essa é a realidade de quem vive com a Síndrome de Prader-Willi (SPW).

A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi é escrito por Cláudia Abel, mãe da Gabriela Abel que há 23 anos vive com a doença rara, e publicado pela Editora Escreva. Gabriela Abel é o retrato de pessoas que vivem com a SPW no Brasil e no mundo.

Mas o livro não é a apenas a história de mãe e filha. É um convite para aprender a enxergar o mundo atrás dos olhos de alguém que cuida de uma pessoa com SPW, por meio da convivência com a família, com o Estado e com a sociedade. Cláudia Abel fez do prognóstico da filha a sua missão de vida.

É uma mãe otimista que vê no caos de uma síndrome e no preconceito de uma sociedade, a oportunidade de escolher outros caminhos, que sejam mais leves e felizes. Por meio de sua vivência, busca contribuir com a construção de histórias de sucesso de outras mães de Prader.

Esse é a prova de que amor de uma mãe que supera tudo, inclusive a fome.A obra Síndrome da Fome: um olhar materno sobre a síndrome de Prader-Willi tem o prefácio de Dra.

Ruth Rocha Franco, médica endocrinologista e coordenadora dos ambulatórios de Prader-Willi e Cirurgia Bariátrica do adolescente do Instituto da Criança da FMUSP; comentários de presidente da SPW Brasil e Mara Gabrilli, senadora da República, representante do Brasil em Comitê da ONU e defensora dos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras.